Начиная разговор с оператором, вы принимаете и соглашаетесь с условиями публичной оферты и политикой конфеденциальности

Ежедневно с 8:00 до 00:00

8 (495) 021-88-30Личный кабинет

Больных редкими болезнями не хотят обеспечивать лекарствами

Дарим до 1000 рублей
на МРТ/КТ
Позвоните прямо сейчас!
8 (495) 021-88-30

Согласно закону, обеспечение лекарствами больных с редкими болезнями проводится из средств регионального бюджета. Но в реальности больным необходимо добиваться нужных лекарственных препаратов через суд, передает РИА Новости.

В целом списке регионов не только не желают обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) болезнями. Про это рассказала на брифинге глава Национальной ассоциации организаций больных редкими болезнями Светлана Каримова.

В Российской Федерации редкими считаются болезни, встречающиеся не больше чем у 10 человек на 100 тыс. народонаселения. Около 10 тыс. жителей России мучаются этими болезнями, около 6 тыс. из них – дети. В государстве существует регистр из 24 подобных патологий. Цена лечения больных доходит до 30 и более млн. рублей в год на человека. По закону, обеспечение лекарствами больных проводится из средств регионального бюджета. Часто пациентам необходимо отстаивать собственные права в суде. Самые затратные для регионов диагнозы – это пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь крови), атипичный гемолитико-уремический синдром (отличается механической гемолитической, анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз разных типов (болезнь соединительной ткани приводящие к разным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей). Никакой региональный бюджет не в состоянии обеспечить этих больных, – поведала Светлана Каримова.

В дорогостоящем лечении нуждаются около 170 больных с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, среди них только 70 больных в получают терапию. Из них четверть получают ее благодаря обращению в прокуратуру и суды. Около половины больных получают жизненно-необходимое лечение из средств благотворителей. Глава Межрегиональной общественной организации помощи "Жизнь" Анастасия Татарникова поведала, что за этот год из-за отсутствия нужных лекарственных препаратов скончались 5 детей и 10 взрослых с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия.


По районуПо станции метроДиагностические центры