Начиная разговор с оператором вы принимаете и соглашаетесь с условиями Публичная оферта Политика конфеденциальности

Ежедневно с 8:00 до 00:00

8 (495) 363-40-76
Публичная офертаПолитика конфиденциальности

Больных редкими болезнями не хотят обеспечивать лекарствами

Дарим до 1000 рублей
на МРТ/КТ
Запись по телефону8 (495) 363-40-76

Согласно закону, обеспечение лекарствами больных с редкими болезнями проводится из средств регионального бюджета. Но в реальности больным необходимо добиваться нужных лекарственных препаратов через судебное разбирательство, передает РИА Новости.

В целом списке регионов не только не желают обеспечивать больных лекарствами но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) болезнями. Про это рассказала на брифинге глава Национальной, ассоциации организаций больных редкими болезнями Генетика Светлана Каримова. Сложилась достаточно тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами больных с орфанными болезнями. Такая же невеселая ситуация с формированием регистров больных с редкими болезнями,- кроме всего прочего она сообщила.

В Российской Федерации редкими считаются болезни встречающиеся не больше чем у 10 человек на 100 тыс. Народонаселения. Где-то около 10 тыс. Жителей России мучаются этими болезнями где-то около 6 тыс. Из них- это дети. В государстве существует регистр из 24 орфанных болезней. Цена лечения больных с этими диагнозами доходит 30 и более млн рублей за год на человека. По закону, обеспечение лекарствами больных с этими болезнями проводится из средств регионального бюджета. Но очень часто больным необходимо отстаивать собственные права на жизненно нужные лекарства в суде. Анализируя, мы поняли более затратные для регионов болезни- это пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь крови), это, атипичный гемолитико-уремический синдром (отличается механической гемолитической, анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз разных типов (болезнь соединительной ткани приводящие к разным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей). Мы сообразили что практически ни какой региональный бюджет не в состоянии на этот час гарантировать достаточно этих больных,- поведала Светлана Каримова.

На сегодняшний день в дорогостоящем лечении нуждаются около 170 больных с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, среди них только 70 больных в получают терапию. Из них четверть получают ее благодаря обращению в прокуратуру и суды, а где-то около половины больных получают такое жизненно-необходимое лечение из средств благотворителей. Сообщила глава Межрегиональной общественной организации помощи больным с болезнями которые связаны с неконтролируемой, активацией комплемента иная Жизнь Анастасия Татарникова поведала, что за этот год из-за отсутствия нужных лекарственных препаратов 5 детишек и более 10 взрослых с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия скончались.

Несмотря на тот факт, что в городе Москва самое обеспеченное здравоохранение, пациенты с редкими болезнями сталкиваются в столице с теми же проблемами. В настоящий момент в московском регистре около 17 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, 9 из них нуждаются в терапии по жизненным показаниям. На сегодня практически ни какой из девятерых больных не гарантируются из-за бюджета, - поведала Анастасия Татарникова. По ее же словам, в Питере 10 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, из них один человек получает лечение из средств бюджета города.

×
Сергей Викторович, консультант по диагностике
Дарим 1000 рублей на МРТ/КТ диагностику. Вам нужно?
Вам нужно?
Да
Да
Введите номер телефона для получения скидки.
Ожидайте звонка специалиста — 60 сек.
Скидка - 2000 Р

Позвоните прямо сейчас

8 (495) 363-40-76